UNIAMO, lettera aperta al Governo: troppo elevati i costi sociali per le persone con malattie rare

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare sottoscrive insieme a FAVO e a molte altre associazioni una lettera aperta indirizzata al Governo per denunciare i costi troppo elevati per le persone affette da malattia rara e chiedere un’azione politica tempestiva.

Una ricerca di Uniamo del 2020, condotta nell’ambito del progetto “IntegRare”, e confrontata anche con i dati del sistema di sorveglianza PASSI, ha messo in luce come il 12,6% delle famiglie di persone con malattia rara arriva a fine mese con molte difficoltà contro il 7,9% della popolazione generale. Se consideriamo anche la voce “con qualche difficoltà” vediamo che anche in questo caso la differenza fra la percentuale di chi convive con una patologia rara (38,8%) e quella della popolazione generale (14,6%) è molto significativa. La presenza di una malattia rara in famiglia incide chiaramente sulla situazione economica delle famiglie.

In questa situazione, già compromessa, si inserisce l’aumento retributivo per il nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici. Un atto che giustamente adegua le retribuzioni, mediamente molto basse, riconosciute a chi assicura assistenza domestica presso milioni di famiglie italiane. A questo proposito Uniamo, insieme a molte altre associazioni, scrive al Governo per mettere in luce come questo aumento retributivo debba essere bilanciato da misure volte a sollevare le famiglie da un carico assistenziale che sta diventando sempre più difficile da sostenere.

Ad essere maggiormente colpiti:

1. le famiglie con persone anziane non autosufficienti che hanno preferito non ricorrere al ricovero in Rsa (finora il 58,5% delle famiglie; dati Censis);
2. le famiglie e le persone con severe necessità assistenziali e sanitarie (pensiamo alle persone con patologie rare e oncologiche) che hanno fortemente voluto che il luogo di vita del congiunto rimanga la sua casa;
3. le persone con disabilità che hanno optato per percorsi di vita indipendente avvalendosi anche di assistenti personali;
4. i caregiver familiari che hanno bisogno di essere coadiuvati da colf, assistenti e operatori.

“Questo nuovo sovraccarico economico – scrive nella lettera Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo – si aggiunge all’aumento del costo della vita, a un non proporzionale aumento di pensioni e retribuzioni, ai costi energetici che acclaratamente pesano di più su questo tipo di nuclei. Sarà un sovraccarico insostenibile che costringerà a scelte inevitabili” conclude.

I dati dimostrano che le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in ambito assistenziale e sulla non autosufficienza. Basti pensare che per la retribuzione dei lavoratori domestici regolari, le famiglie italiane nel 2020 hanno speso circa 7,2 miliardi. Secondo Censis considerando anche il lavoro sommerso la cifra si aggirerebbe intorno ai 15 miliardi di spesa.

Quanto al riconoscimento fiscale di queste spese, sono riconosciute solo la deducibilità del reddito dei contributi versati, fino a 1.549,36 euro all’anno con detraibilità Irpef del 19% delle spese per gli addetti all’assistenza di persone non autosufficienti, fino a 2.100 euro per contribuente, ma solo se il reddito complessivo non supera i 40 mila euro.

Le proposte suggerite da Uniamo al Governo:

• aumento del Fondo per la non autosufficienza e accelerazione delle modalità di accesso ai contributi;
• adeguamento dei contributi e semplificazione delle regole per i progetti di vita indipendente e per l’assistenza ai gravissimi;
• erogazione di un bonus straordinario a favore dei nuclei e delle persone che hanno sottoscritto regolari contratti in presenza di una persona non autosufficiente;
• revisione tempestiva delle formule di detrazione e deduzione delle spese tali da compensare gli oneri sostenuti e favorire l’emersione del lavoro nero;
• ampliamento dei criteri per l’ingresso dei lavoratori stranieri che svolgono attività di lavoro domestico.

“Sono tutti interventi necessari e urgenti, che richiedono un’azione politica tempestiva, in attesa delle promesse riforme complessive sulla disabilità e sulla non autosufficienza e la norma quadro sui caregiver familiari”. Chiude così la lettera Annalisa Scopinaro.

La versione integrale della lettera e le associazioni firmatarie: https://uniamo.org/da-uniamo/lettera-aperta-al-governo-nuovi-contratti-badanti-e-colf/

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Giulia De Nigris

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