Transizione cure reumatologiche: un caregiver su quattro senza informazioni complete
Durante l’edizione 2024 dell’EULAR – European Congress of Rheumatology, attualmente in corso a Vienna, è emersa una preoccupante lacuna informativa nella transizione delle cure reumatologiche dai pediatri ai reumatologi per adulti. Secondo una ricerca presentata da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, il 24,7% dei caregiver denuncia la mancanza di informazioni complete e dettagliate su questo processo.
La Criticità della Transizione
Il passaggio dalla pediatria all’età adulta è un momento delicato per le persone affette da patologie reumatologiche, che comprendono oltre 200 diverse condizioni. Le principali difficoltà riscontrate includono aspetti burocratici che rallentano il processo, problemi emotivi e psicologici dei pazienti, e una scarsa comunicazione e coordinamento tra i medici specialisti. Antonella Celano, presidente di APMARR, ha sottolineato l’importanza di evitare l’interruzione della continuità terapeutica.
Dati della Ricerca
La ricerca, intitolata “The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark?”, è stata condotta su un campione nazionale di 394 persone. Questo campione comprendeva 308 caregiver di adolescenti tra 14 e 20 anni e 86 giovani adulti tra 16 e 30 anni con almeno una patologia reumatologica. I risultati hanno rivelato che il 45,1% dei caregiver ha già affrontato la transizione, mentre il 54,9% non l’ha ancora fatta. Tra i giovani adulti, l’83,7% ha effettuato la transizione, mentre il 16,3% no.
Sfide e Impatti Psicologici
I giovani pazienti lamentano spesso una carenza di supporto comunicativo ed empatico da parte dei nuovi specialisti. Inoltre, molti si sentono abbandonati durante il passaggio, causando un disagio psicologico significativo. È stato osservato che il rapporto di fiducia instaurato con il pediatra reumatologo spesso non viene replicato con il reumatologo dell’adulto, portando a sentimenti di solitudine.
Necessità di Supporto Psicologico
Matteo Santopietro, senior project leader di WeResearch e coautore dello studio, ha evidenziato la necessità di un sostegno psicologico durante la transizione. Questo supporto dovrebbe coinvolgere psicologi, medici e pazienti per garantire una transizione fluida e priva di traumi.
Situazione in Italia
Le malattie reumatologiche colpiscono oltre 5,5 milioni di persone in Italia, inclusi circa 10.000 adolescenti ogni anno, con l’artrite idiopatica giovanile come patologia più comune. “Il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto è un momento cruciale nello sviluppo di un adolescente”, ha dichiarato Antonella Celano. “Una corretta transizione è fondamentale per mantenere la continuità terapeutica, mandare in remissione la patologia e garantire una buona qualità della vita.”
La ricerca di APMARR sottolinea due aree critiche: la mancanza di informazioni per i caregiver e la difficoltà comunicativa ed empatica dei giovani pazienti con i nuovi specialisti. Per affrontare queste sfide, è necessario un approccio integrato che coinvolga psicologi e medici, garantendo una transizione efficace e sostenibile per i giovani pazienti reumatologici.
L’auspicio è che queste informazioni possano sensibilizzare la comunità medica e le istituzioni sulla necessità di migliorare il processo di transizione, assicurando un futuro più sereno e protetto per i giovani affetti da patologie reumatologiche.
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