Malattia di Lafora, ok alla mozione Pagliaro: “Speranza per Matteo e Niccolò, la Regione contribuirà alle cure sperimentali all’estero”
Una speranza concreta di cura si accende per Matteo e Niccolò, i due fratelli leccesi affetti dalla malattia di Lafora, grazie alla mozione presentata dal consigliere regionale Paolo Pagliaro e approvata dal Consiglio regionale. La mozione impegna la giunta a contribuire alle spese per le cure sperimentali all’estero.
“È una gioia immensa poter dare una speranza di cura a Matteo e Niccolò”, ha dichiarato Pagliaro. “L’intero Consiglio regionale ha preso a cuore il loro destino, condividendo e approvando la mia mozione, che impegna la giunta a compartecipare alle spese della cura sperimentale all’estero per questi due ragazzi. In gioco c’è la sola speranza di cura contro questa malattia genetica neurodegenerativa, che aggredisce le cellule nervose fino a spegnere le capacità motorie e cognitive, causando uno stato di demenza e poi semi-vegetativo.”
La malattia di Lafora è stata oggetto di studi per oltre vent’anni, con progressi significativi grazie alla determinazione di medici e ricercatori. Attualmente, una nuova sperimentazione clinica sta per partire presso il Centro Medico Universitario di Dallas, in Texas. Per sostenere le spese necessarie per la cura sperimentale, che ammontano a 150mila dollari per paziente per due anni di trattamento, i genitori di Matteo e Niccolò hanno lanciato una campagna di raccolta fondi. Finora, grazie alla solidarietà di molti, sono stati raccolti 200mila dollari.
“Tuttavia, le donazioni non bastano,” ha sottolineato Pagliaro. “Ecco perché ho chiesto alla Regione di farsi carico della cifra residua. Grazie alla mozione approvata, anche la Regione farà la sua parte per dare a Matteo e Niccolò una speranza concreta di cura, strappandoli a un destino di sofferenza e di morte precoce. Hanno vinto umanità e partecipazione.”
La sperimentazione clinica prevede che i due fratelli si rechino a Dallas ogni tre mesi per ricevere il trattamento. Il supporto della Regione Puglia rappresenta un aiuto fondamentale per coprire le spese rimanenti, garantendo ai due giovani pazienti l’opportunità di accedere a cure innovative che potrebbero migliorare significativamente la loro qualità di vita.
Questa iniziativa testimonia l’importanza della collaborazione tra istituzioni, famiglie e comunità per affrontare sfide sanitarie complesse e offrire speranza a chi ne ha più bisogno.
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