“La risposta della scienza alla speranza”, il webinar di AIRETT sulla sindrome di Rett
AIRETT organizza un webinar sulla Sindrome di Rett. L’evento si svolgerà questo pomeriggio a partire dalle 15,30 ed è rivolto ai professionisti e alle famiglie con bambine e ragazze affette da RETT.
La sindrome di Rett è una malattia rara che colpisce prevalentemente le donne con un numero di nuovi casi (incidenza) pari a uno su 10.000/12.000 nati. Si manifesta raramente negli individui di sesso maschile. È una patologia che interessa il sistema nervoso ed è una delle cause di disabilità grave sia a livello motorio che cognitivo.
Le promettenti notizie dal mondo della ricerca fanno sperare ad una svolta importante per la cura della Sindrome di Rett, ma siamo ancora alla fase iniziale: ricercatori e case farmaceutiche dosano le informazioni. Dall’altra parte il costante bisogno di informazione delle famiglie dei pazienti affetti da questa patologia e nello stesso tempo la giusta cautela da parte dei ricercatori e delle case farmaceutiche.
Pertanto, l’Associazione Italiana Rett (AIRETT) ha organizzato un webinar, con una prima fase che prevede una relazione dei ricercatori direttamente coinvolti nei tre studi (terapia genica e trofinetide), successivamente una tavola rotonda con una “discussion” tra ricercatori (italiani e internazionali). E infine, una terza fase alla quale andrà lasciato lo spazio maggiore, dove le famiglie potranno interloquire con i ricercatori, ponendo domande, evidenziando dubbi, avendo la certezza di ricevere risposte competenti e appropriate.
Sarà disponibile la traduzione simultanea. L’iscrizione è obbligatoria.
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