Giornata mondiale Malattia di Duchenne: “abbattere le barriere” architettoniche, culturali e sociali
La Distrofia Muscolare di Duchenne è la forma più nota di distrofia muscolare dell’infanzia. Colpisce Colpisce circa 1 bambino maschio su 5.000 e conduce alla degenerazione muscolare. Il tema dell’edizione 2023 della Giornata mondiale è legato alle barriere: architettoniche, sociali, culturali.
La Malattia di Duchenne tra le malattie rare è la forma più grave delle distrofie muscolari. Colpisce circa 1 bambino maschio su 5.000 e conduce a una degenerazione muscolare e a una grave forma di disabilità. Ad esserne colpiti sono principalmente gli uomini, mentre le donne possono risultare portatrici sane, per cui la trasmissione della malattia avviene principalmente per una forte predisposizione familiare.
Importante aiuto per una diagnosi efficace è lo screening neonatale. Possiamo riconoscere diversi sintomi:
- l’incapacità di correre o camminare fin da bambini;
- i bambini sono meno attivi e cadono più volte;
- deambulazione anserina (tipico modo di cammino in questi pazienti)
Non esiste ancora una cura, ma grazie alla ricerca scientifica, negli ultimi decenni, l’aspettativa di vita delle persone affette da Duchenne è aumentata in modo significativo.
La World Duchenne Organization, coordinata in Italia dall’associazione di pazienti Parent Project Aps, promuove ogni anno una Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. Il tema dell’edizione 2023 della Giornata è legato alle barriere: architettoniche, sociali, culturali.
In molti Paesi del mondo anche la diagnosi e l’accesso ad una presa in carico clinica sono grandi barriere. Barriere che la comunità internazionale Duchenne si impegna ad abbattere ogni giorno attraverso la cooperazione, la formazione e la sensibilizzazione.
È questo è il file rouge che lega cinque storie raccontate nel filmato prodotto dalla World Duchenne Organization proprio per questa edizione della Giornata Mondiale. Il documentario “Duchenne: breaking barriers” è stato girato in Italia, Turchia e Messico.
Contesti ed esperienze diverse unite dall’alto valore del-la cooperazione tra esseri umani. Tra le storie raccolte c’è quella dei “Belfortissimi in cammino”, un gruppo di ragazzi marchigiani che nel 2021 ha percorso il Cammino di Santiago insieme ad un amico con distrofia muscolare di Duchenne.
Un esempio di come le barriere possano essere superate grazie all’amicizia e l’aiuto reciproco. Il documentario è disponibile sul sito dedicato alla Giornata.
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