Addio a Sofia Sacchitelli, la 23enne affetta da angiosarcoma cardiaco e diventata simbolo della lotta alle malattie rare
La giovane di Genova aveva fondato l’associazione “Sofia nel cuore” con l’obiettivo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca sul male che l’aveva colpita: l’angiosarcoma cardiaco. La 23enne aveva inoltre da poco ricevuto la medaglia d’oro al merito dall’Università di Genova.
Angiosarcoma cardiaco, 2-3 casi ogni milione di abitanti
Un tumore si definisce raro quando registra in media 5-6 casi per 100mila abitanti. Si tratta comunque del 25% di tutti i tumori e solo i sarcomi rappresentano una famiglia che conta oltre 100 tipi diversi. «Nel caso dell’angiosarcoma cardiaco che ha colpito Sofia» – afferma Ornella Gonzato, presidente di ‘Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma Onlus – «si tratta di un tumore che rientra nella categoria degli ultra-rari, che registrano 2-3 casi ogni milione di abitanti. Si comprende bene, dunque, come cruciale sia la ricerca ma soprattutto la collaborazione internazionale per intercettare il maggiore numero di malati possibile a livello mondiale, perchè dato il loro numero esiguo è molto difficile poter procedere a sperimentazioni cliniche che diano concrete speranze per un avanzamento in termini di nuove terapie. È questo il grande sforzo che stiamo facendo a livello globale».
La ricerca
I numeri complessivamente scarsi dei pazienti colpiti da queste forme rare, inoltre, «rileva un incentivo ad investire nella ricerca o nello sviluppo di farmaci mirati. Attualmente, ci sono delle linee guida di riferimento, ma quando parliamo di tumori molto rari anche queste risultano insufficienti. Urge dunque un maggiore impegno a livello istituzionale: di recente, il Piano europeo contro il cancro è stato integrato con una parte riguardante i tumori rari, per richiamare l’attenzione internazionale. In Italia, sta partendo la rete nazionale tumori rari e sono stati identificati i centri di riferimento in cui vengono trattati i sarcomi, ma la rete va avviata in maniera effettiva anche prevedendo finanziamenti ad hoc. Chiediamo dunque un allineamento con il Piano europeo e fondi dedicati alla ricerca e alla gestione dei pazienti con queste neoplasie», conclude Gonzato.
«Sofia ha lottato contro questo male cercando anche di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare». Lo scrive sul proprio profilo Facebook il direttore della clinica di Malattie Infettive del Policlinico San Martino di Genova, Matteo Bassetti.
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