Malattia di Lafora: rinvio della discussione su mozione per mancanza di numero legale
Nella seduta odierna del Consiglio Regionale della Puglia, si è verificata una situazione di stallo dovuta alla mancanza del numero legale necessario per poter discutere e deliberare sulle mozioni in agenda. Tra queste, la mozione presentata dal consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo di La Puglia Domani, per autorizzare la sperimentazione in Puglia di un farmaco destinato alla cura della rara malattia di Lafora.
La malattia di Lafora è una patologia estremamente rara che colpisce, nel territorio pugliese, cinque giovani pazienti. Si tratta di una condizione devastante che si manifesta nell’età adolescenziale, causando gravi sintomi epilettici e degenerando rapidamente nel tempo. Attualmente, l’unico farmaco disponibile per il trattamento della malattia è prodotto negli Stati Uniti, costringendo i pazienti a viaggiare per sottoporsi alle cure.
La mozione presentata da Pagliaro mirava ad autorizzare la sperimentazione di questo farmaco anche in Puglia, seguendo l’esempio di altre regioni come l’Umbria e il Lazio. Tuttavia, a causa della mancanza del numero legale in aula, la discussione è stata rinviata, impedendo di fatto di portare avanti un provvedimento che avrebbe potuto garantire una speranza di cura e di vita a questi giovani pazienti e alle loro famiglie.
Il consigliere Pagliaro ha espresso la sua delusione e indignazione per quanto accaduto, sottolineando la responsabilità della maggioranza di centrosinistra nel perdere tempo prezioso su questioni urgenti come questa. Ha ribadito l’importanza di agire con celerità per garantire ai pazienti affetti dalla malattia di Lafora la possibilità di curarsi anche nel territorio regionale, evitando loro lunghi e difficili viaggi per ricevere le cure necessarie.
La situazione evidenzia ancora una volta le difficoltà nel funzionamento dell’assemblea legislativa regionale e la necessità di un impegno concreto da parte di tutte le forze politiche per affrontare con tempestività e efficacia le sfide legate alla salute e al benessere dei cittadini pugliesi.
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