Paziente minore in cura a Pittsburgh: Asl Lecce, Regione e CNT rispondono a Selvaggia Lucarelli
Il caso è quello della piccola Giorgia, ragazzina leccese affetta dalla sindrome di Berdon che da 8 anni è a Pittsburgh per curarsi. Dopo i dubbi sollevati dalla giornalista Selvaggia Lucarelli riguardo la scarsa trasparenza sulle donazioni e le attività della Onlus di cui la mamma è per aiutare a sostenere le spese che la ragazzina e la sua famiglia affrontano in America, la Regione Puglia, l’Asl di Lecce e il CNT hanno incontrato Lucarelli, acquisito la documentazione e trasmesso tutto alla Procura per gli adempimenti di competenza.
Lo scorso 20 luglio il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha incontrato la giornalista Selvaggia Lucarelli alla presenza del Direttore generale della ASL Lecce Stefano Rossi e del coordinatore del Centro regionale Trapianti Loreto Gesualdo, con riferimento al caso della paziente pugliese minorenne in cura a Pittsburgh.
Durante l’incontro la giornalista ha trasferito una serie di informazioni, pubblicate successivamente sia sui suoi canali social che sulla stampa, che il Presidente Emiliano ha ritenuto di trasmettere alla Procura della Repubblica, all’INPS e ad Arca Salento per gli adempimenti di competenza.
Inoltre, il Presidente ha chiesto alla Asl di Lecce e al Centro regionale trapianti di dare risposta ai quesiti della giornalista, compatibilmente con il diritto alla riservatezza dei dati appartenenti alle categorie particolari di cui all’art. 9 GDPR (Regolamento Europeo per la protezione dei dati).
Il direttore Rossi e il prof. Gesualdo, dichiarano che:
“le azioni intraprese dalla ASL di Lecce sono state sempre in linea con la normativa vigente, conseguenti alle autorizzazioni del Centro nazionale trapianti e del Centro regionale trapianti e ai provvedimenti della Magistratura.
A cominciare dalla scelta di Pittsburgh che si fonda sull’autorizzazione del Centro nazionale trapianti (CNT) e del Centro regionale trapianti (CRT).
Il Centro regionale trapianti ha autorizzato la permanenza all’estero per diagnosi e cura pre-trapianto, per l’inserimento in lista d’attesa e per le cure post-trapianto, sulla base della rarità della patologia. L’autorizzazione è stata concessa pur non essendo prevedibile il tempo necessario per trovare un donatore compatibile. Tanto che, l’attesa era stimata in due anni, anche in considerazione della rarità dei donatori pediatrici, e non poteva essere consumata in Italia perché i tempi del viaggio per raggiungere gli Stati Uniti d’America, in caso di convocazione per il trapianto, non sarebbero stati compatibili con i tempi di ischemia degli organi.
Il CRT ha condiviso con il CNT e con il Centro trapianti di Bergamo le decisioni relative alla migliore gestione clinica della paziente. Il centro trapianti di Bergamo è disposto a rivalutare la possibilità di accogliere la paziente quando le condizioni cliniche saranno ritenute stabili.
Il rimborso spese per alloggio e vitto è stato effettuato ai sensi della normativa nazionale, per la paziente e per un solo accompagnatore, e nel rispetto di un provvedimento del Giudice a seguito di un ricorso fatto dai genitori. La Asl di Lecce si è conformata a questo pronunciamento del Giudice.
I controlli da parte della ASL di Lecce e del CRT vengono effettuati in base alla normativa. Ogni somma per spese non sanitarie è stata rimborsata dalla Asl Lecce in conformità ai parametri fissati nei provvedimenti giudiziali.
Infine, nessuna “delibera” del 2015 è sparita: si tratta di una determina della ASL Lecce che è stata solo archiviata perché decorsi i termini di pubblicazione di 15 giorni in Albo Pretorio e perché c’era una istanza del legale della famiglia di rimozione per violazione della privacy. Pertanto, la ASL ha provveduto ad archiviare la determina, lasciandone in pubblicazione sul portale solo l’oggetto. L’atto si può comunque acquisire attraverso richiesta di accesso civico generalizzato”.
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