MonitoRare: buona la performance dell’Italia sulle malattie rare, ma resta ancora un Paese a due velocità
È stato presentato questa mattina il Rapporto MonitoRare di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, arrivato quest’anno alla IX edizione. I dati evidenziano che l’Italia è un paese che ha molti punti di forza, ma anche alcune criticità: la lettura del documento delinea un Paese che corre ancora a due velocità diverse, il che alimenta il fenomeno della mobilità sanitaria. Temi irrisolti: il percorso diagnostico è ancora troppo lungo, terapie insufficienti e tempi troppo dilatati.
“L’Italia è un paese che ha molti punti di forza, ma anche alcune criticità. Il Piano Nazionale, aggiornato a 7 anni dalla scadenza del precedente, è pur sempre uno dei pochi europei; siamo forse gli unici con una legge dedicata (L. 175/2021) ma mancano ancora i decreti attuativi”. È quanto ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, stamane durante l’evento di presentazione del Rapporto MonitoRare.
“La lettura del documento – sottolinea Scopinaro – delinea anche un Paese che corre ancora con velocità diverse: 7 Regioni/PPAA non hanno alcun centro partecipante alle ERNs e 2/3 degli ospedali che partecipano ad almeno una ERN si trova nelle regioni settentrionali. Questo alimenta il fenomeno della mobilità sanitaria, con tutte le sue conseguenti implicazioni sanitarie, sociali etiche ed economiche per i pazienti (la stima della mobilità sui dati dei RRM è pari al 15% nella popolazione complessiva e arriva a superare al 17,8% nei minori)”.
“Inoltre – prosegue la Presidente UNIAMO – le indagini che la Federazione ha sviluppato, attraverso il Barometro di MonitoRare, ci dicono che i problemi più sentiti dalla comunità delle persone con malattia rara – circa 2 milioni di persone – e delle loro famiglie sono quelli che impattano sulla zona grigia che esiste fra assistenza sanitaria e supporto sociale: la separazione delle competenze tra Ministero della Salute e Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, con fondi non integrabili ma soprattutto con una mancanza di interscambi strutturati che non aiuta la costruzione di una rete di supporto”.
“Rimangono poi – aggiunge Annalisa Scopinaro – i grandi temi irrisolti: il percorso diagnostico è ancora troppo lungo (di media servono 4 anni per arrivare ad una diagnosi); le terapie restano insufficienti (ad oggi sono disponibili solo per il 5% delle patologie) e i tempi per divenire disponibili troppo dilatati; necessità di sviluppare una presa in carico “olistica” che comprenda tutto il percorso della persona e includa, sempre, il supporto psicologico; l’inclusione scolastica e l’inserimento lavorativo delle persone con malattia rara e, più in generale, con disabilità ancora lontani dall’essere realmente garantiti (UNIAMO ha già presentato delle proposte di miglioramento della Legge 68/99); l’urgenza di avere una formazione adeguata per tutti gli attori in gioco, dai clinici ai rappresentanti dei pazienti fino ad arrivare a quelli delle Istituzioni; la garanzia di un l’accesso omogeneo a cure palliative di qualità, slegandole dall’accezione comune legata ad un fine vita”. Così conclude Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO.
All’evento di presentazione del Rapporto MonitoRare è intervenuto anche il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato che ha dichiarato: “Il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023-2026 cerca di colmare proprio questo fenomeno (della mobilità sanitaria, ndr.), perché un servizio sanitario pubblico universale e solidaristico come il nostro non può ammettere disuguaglianze di alcun tipo. L’orizzonte temporale che si è dato questo governo consentirà la necessaria stabilità che è fondamentale per raggiungere questi target, e confido anche sull’idem sentire della politica tutta, anche internazionale, verso questo mondo. Ed è per questo che auspico che il prossimo G7, che si terrà in Puglia nel 2024, possa rappresentare un fertile terreno di confronto sul tema”.
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