Lunedì 10 luglio dalle ore 15,00 in diretta streaming sarà presentato il Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026: cosa cambia per pazienti e clinici. Interverrà il Sottosegretario alla salute Marcello Gemmato. All’evento parteciperanno associazioni dei pazienti, esperti e rappresentanti delle istituzioni.
Si svolgerà il 10 luglio dalle ore 15,00 presso il Ministero della Salute – Auditorium “Cosimo Piccinno”, Lungotevere Ripa 1, a Roma la Presentazione Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026. L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sul sito internet e sui canali YouTube e Facebook del Ministero.
Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone su 10 mila. Ad oggi sono oltre 6mila le malattie rare conosciute. I problemi spesso sono comuni: ritardo e a volte assenza di diagnosi, mancanza di una terapia risolutiva, difficoltà a fare ricerca, elevato carico assistenziale.
Per dare risposte concrete, più vicine ai malati e alle loro famiglie, in modo uniforme sul territorio è stato approvato il nuovo Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026, finanziato con 50 milioni di euro dal Fondo sanitario nazionale.
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