“L’innocenza spietata del dolore”: il romanzo sulla fibromialgia di cui avevamo bisogno
“L’innocenza spietata del dolore” è il titolo del libro presentato lo scorso 11 maggio presso il Museo Sigismondo Castromediano di Lecce. Claudia Cosi, autrice del romanzo che racconta la fibromialgia attraverso il suo vissuto personale, afferma: “Ho scritto questo libro perché ad un certo punto della mia vita e della malattia ho sentito la necessità di riscoprire la mia infanzia perduta, dare voce a Claudia bambina, la voglia di sentirmi capita e non una malata invisibile come molti di noi ci sentiamo a causa della fibromialgia”.
La fibromialgia o sindrome fibromialgica è una patologia reumatica cronica che si caratterizza per dolori muscolari cronici diffusi in assenza di segni di infiammazione e spesso in associazione ad altri sintomi quali affaticamento, disturbi del sonno, deficit di memoria e concentrazione. Solo in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da questa patologia, in particolare donne. I sintomi possono comparire in modo graduale e aggravarsi con il passare del tempo, oppure esordire improvvisamente dopo un evento scatenante, come un trauma fisico, un’infezione o uno stress psicologico.
“Sproniamo sempre le persone come Claudia a parlare della loro patologia e siamo felici quando vediamo che questa voglia e questo coraggio si trasformano in un bellissimo lavoro come quello del libro che, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, stiamo presentando. – afferma Antonella Celano, Presidente APMARR – Crediamo che attraverso le testimonianze, si possa creare quel movimento positivo in grado di aiutare le persone e, grazie anche a giornate come queste, promuovere la conoscenza di patologie ancora oggi non completamente riconosciute anche dal Servizio Sanitario Nazionale.”
La Giornata Mondiale della Fibromialgia, vuole essere un momento per dare voce a tutte le persone che soffrono di questa patologia e per sensibilizzare le Istituzioni sul peso sociale che questa porta con sé.
“La Commissione Sanità e Lavoro ha avviato una discussione congiunta di tre disegni di legge provenienti dalle legislature precedenti per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. – afferma Cinzia Assalve, Referente Fibromialgia di APMARR – Quello che vivamente auspichiamo è che questo nuovo percorso legislativo arrivi, in breve tempo, alla conclusione per poter dare finalmente dignità a questa malattia e alle persone che ne sono affette”.
“La mia speranza è che questo libro possa far comprendere a famigliari, amici, medici, istituzioni e qualsiasi professionista della salute, come la fibromialgia ti porti a sentirti sola, emarginata e con il bisogno di avere qualcuno che ti possa capire. – continua Claudia Cosi – La fibromialgia non è una patologia psicologica o psicosomatica. Quindi vorremmo smettere di sentirci dire ‘è tutto nella tua testa’, ‘sei solo ansiosa e depressa’”.
Il dolore tira fuori il lato più oscuro di noi e delle persone che ci stanno intorno, da qui il titolo del libro “L’innocenza spietata del dolore”, ma non solo, anche il dolore che le persone con fibromialgia subiscono a causa dello stigma e dell’incomprensione di cui molto spesso non ci si rende conto.
Claudia ha 24 anni, 3 sorelle e da sempre è appassionata di danza e scrittura. Nonostante i sintomi causati dalla fibromialgia, si è laureata in Fisioterapia all’Università degli Studi di Brescia. Soffre di fibromialgia da quando è nata ma le è stata diagnosticata solo a 19 anni dopo un lungo percorso costellato di esami e visite a diversi specialisti.
“Anche per la fibromialgia come molte altre patologie, tra cui quelle rare, la diagnosi precoce è fondamentale per poter affrontare un più facile percorso terapeutico. – commenta Antonella Celano – Per questo motivo, le giornate dedicate, sono di particolare importanza per far sì che non ci si dimentichi di queste patologie e delle persone che ne soffrono”
“Aver diagnosticato la fibromialgia è stato come raggiungere un traguardo importante. Finalmente, il disturbo, il dolore che provavo aveva un nome. Non era un problema psicologico o stress. – conclude Claudia Cosi – Ma questo senso di vittoria ha poi presto lasciato il posto all’abbattimento. Mi sono resa conto che le persone intorno a me non vedevano questa sofferenza e non riuscivo a raccontarla. Quello che per me fino a ieri era una patologia invisibile, grazie a questo libro, sono riuscita a renderla visibile e spero che questo potrà succedere anche alle persone che ogni giorno continuano a fare i conti con la fibromialgia.”
“L’innocenza spietata del dolore” è disponibile in tutte le librerie e sui principali siti online dedicati alla vendita di libri.
La presentazione del libro rientra in una serie di momenti di sensibilizzazione sulla patologia sostenuti da APMARR in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia. Per la settimana dal 7 al 14 maggio, in molte città italiane i principali monumenti verranno illuminati di viola e verranno poste delle panchine con il colore simbolo della Giornata.
Fonte: APMARR
About The Author
